Ton Reijnen wil geld inzamelen met Epilepsieloop

Een mooi verhaal in weekblad Arenalokaal over Ton Reijnen. Hij gaat geld inzamelen met de Epilepsieloop en hoopt op 100.000 Euro. Ton is lid van carnavalsvereniging Roar Mar Woar en is tonproater bij de Moeslandse pronkzittingen.

In de tegenaanval – Ton hoopt op een ton; Schaijkenaar Ton Reijnen wil geld inzamelen met Epilepsieloop

Wat doe je als je na bijna veertig jaar epilepsie nog de rest van je leven profijt hebt van een succesvolle hersenoperatie in Maastricht? Dan doe je daar graag wat voor terug. Daarom staat Ton Reijnen (42) uit Schaijk op 10 oktober samen met zijn vrouw Inge en hun twee kinderen in Amersfoort aan de start van de Epilepsieloop. Zij hopen daarmee een stevig bedrag op te halen voor meer onderzoek naar epilepsie, een vervelende en ontwrichtende aandoening die veel Nederlanders – en hun naasten – dagelijks in zijn greep houdt.

“Op zesjarige leeftijd werd bij mij de diagnose epilepsie vastgesteld. Twintig jaar bleef die aandoening met behulp van medicijnen keurig onder de radar. In overleg met de neuroloog werd zelfs de medicatie afgebouwd, maar twee jaar later, in 2003, ging het toch weer mis,” vertelt Ton.

Zo’n tien jaar lang zocht hij samen met Epilepsiecentrum Kempenhaeghe naar de juiste medicatie in een passende dosering. Maar een goed evenwicht tussen werking en bijwerking liet zich niet vinden. In die periode kreeg de epilepsie ook steeds meer invloed op zijn doen en laten. “Ik mocht mijn dochter als baby niet in bad doen of de trap afdragen. Voor vervoer met de auto was ik bijna vijf jaar lang afhankelijk van familie en collega’s. En op drukke dagen of tijdens een gezellig feestje was ik eigenlijk al bezig met de consequenties voor de dag van morgen.”

Meer onderzoek naar deze ziekte blijft hard nodig

In 2022 kreeg Ton de kans zich aan te melden voor een onderzoekstraject, om daarmee in kaart te brengen in hoeverre een hersenoperatie misschien uitkomst kon bieden. Die kans greep hij met beide handen aan. “Uit dat onderzoek werd duidelijk dat niets doen op lange termijn eigenlijk geen optie was. Uit het EEG (hersenfilmpje, red.) bleek dat het een kwestie van tijd was voordat de epilepsie zich zou uitbreiden naar andere hersengebieden. Opereren was dan waarschijnlijk geen optie meer.”

Hartstilstand

Een van de 11 aanvallen die tijdens dit EEG geregistreerd werden, ging bovendien gepaard met een hartstilstand van 16 seconden. Hoewel de bijsluiter met mogelijke gevolgen van een mislukte hersenoperatie niet mals was, was de keuze uiteindelijk toch snel gemaakt. “We hebben erg goede gesprekken gehad om de risico’s van een operatie beter te kunnen plaatsen. Ik wist ook dat als ik deze kans zou laten lopen, ik daar waarschijnlijk mijn leven lang spijt van zou krijgen.”

Hersenoperatie

Op 30 april 2024 werd Ton in Maastricht geopereerd. Daarbij werden de hippocampus (rechts) en enkele centimeters van de daarachter gelegen slaapkwab verwijderd. Die operatie verliep volgens plan en na een lange en pittige periode van herstel volgde in oktober 2025 het goede nieuws: op het EEG waren geen epileptische afwijkingen meer te zien. Inmiddels is Ton al 2,5 jaar aanvalsvrij, heeft hij zijn medicatie volledig afgebouwd – voorheen 28 pillen per week – en mag hij sinds februari dit jaar ook weer autorijden. Ook blijkt hij ondanks de verwijdering van een hersengebied cognitief juist beter te functioneren dan voorheen.

Het chirurgietraject is dus een succesverhaal waar Ton en zijn gezin nog elke dag de vruchten van plukken. “Ik geniet nog steeds van kleine dingen als zelf boodschappen doen, naar een druk feestje gaan met felle lampen en muziek of rijden voor schooluitjes van de kinderen. Voor anderen zijn die zaken vanzelfsprekend en voelen ze misschien zelfs als een verplichting, maar ik ervaar dat zo lang na de operatie steeds als een geschenk.”

Ton realiseert zich echter dat zo’n droomscenario voor veel anderen helaas nog ver weg is, of zelfs buiten bereik zal blijven. “Over epilepsie is nog heel veel niet bekend en dus blijft meer onderzoek naar deze ziekte hard nodig”, vertelt hij. “Daarom doen we mee aan de Epilepsieloop. Wij hopen een mooi bedrag op te halen, zodat ook voor andere gezinnen een toekomst zonder epilepsie een stapje dichterbij komt.”